Palliatieve zorg

“Palliatieve zorg” en wat is de rol van vrijwilligers

 2009-kaart-liefde-geven001

Wat is Palliatieve zorg………..

Bronvermelding Palliatievezorg.nl (met plaatselijke aanpassingen)

Niet iedereen zal op de hoogte zijn van wat er met “Palliatieve zorg” precies wordt bedoeld. Daarom wordt hieronder een korte uitleg gegeven van wat Palliatieve zorg inhoud. Welke mogelijkheden er zijn en wat dat kan betekenen voor de zieke die gaat overlijden en de familie en naasten.

Onder palliatieve zorg valt: Alle zorg die erop gericht is de patiënt met een levensbedreigende ziekte (en zijn naasten) een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven.

 

Palliatieve zorg is aan de orde als de ziekte waaraan de patiënt lijdt ongeneeslijk blijkt te zijn. Er is in palliatieve zorgverlening niet alleen aandacht voor de lichamelijke klachten waarmee patiënten tijdens het vervolg van de ziekte te maken kunnen krijgen, er is eveneens aandacht voor de psychische, sociale en/of geestelijke problemen die zich bij de patiënt en/of zijn naasten kunnen voordoen. Het wordt daarom wel eens ‘totale zorg’ genoemd: zorg voor zowel lichaam als geest en ziel. ‘Een comfortabel ziekte- en sterfbed’ is te allen tijde het belangrijkste doel van de betrokken zorgverleners.

Bij palliatieve zorgverlening kunnen tal van zorgverleners betrokken zijn, afhankelijk van de vraag waar de patiënt zijn ziekte- en sterfbed beleeft. Dat kan thuis zijn, maar ook in een verpleeghuis, verzorgingshuis, ziekenhuis of hospice. Doorgaans zijn naasten actief bij de zorg betrokken. Bij mensen die thuis sterven worden vaak opgeleide vrijwilligers ingezet.

Over alle betrokkenen kunt u vanaf deze pagina verder lezen.

 

 

Hospice of bijna-thuis-huis.

 

palliatieveEr zijn twee soorten hospices in Nederland: hospices die met name door vrijwilligers worden gerund (soms bijna-thuis-huizen genoemd, of low care-hospices) en hospices waar vooral professionals werken (high care-hospices).

In een low care-hospices, zoals het Bijna Thuis Huis voor bewoners van de Noordoostpolder en Urk in de woning Houttuinen 24 in de Hof van Smeden in Emmeloord, wordt de verpleegkundige zorg verleend alsof de bewoner thuis woont: dus door de wijkverpleegkundigen en ziekenverzorgenden van de thuiszorg. De medische zorg blijft in handen van de eigen huisarts. Als deze te ver weg woont van het bijna-thuis-huis, kan een huisarts uit de regio van het bijna-thuis-huis ingeschakeld worden de zorg over te nemen.

Financiering

De zorg die in een hospice of bijna-thuis-huis wordt verleend, wordt vergoed door de AWBZ. Bewoners betalen dus niet voor de zorg. Ook de hulpmiddelen die patiënten daar nodig hebben (zoals een speciaal matras of een postoel) worden vergoed.

Omdat de hospicevoorziening geen vergoedingen van de overheid of zorgverzekeraar krijgt voor het pand, de energie, het eten, de scholing van het personeel enzovoort wordt achteraf aan de familie van de overledene gevraagd of ze een bedrag, dat ze zelf mogen vaststellen, willen doneren als tegemoetkoming in de kosten.

Gelukkig zijn er altijd bedrijven in de Noordoostpolder/Urk te vinden, die een gedeelte van de huur van de woning voor hun rekening nemen.

Opname regelen

Een opname kan in gang gezet worden door een verwijzing van een arts of een verpleegkundige. Dit kan alleen als de patient terminaal is. Ook de patiënt zelf, of diens naasten, kunnen contact opnemen met een coördinator van de Stichting Terminale Thuis Hulp Noordoostpolder en Urk.

Opname is doorgaans mogelijk als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Deze zijn van hospice tot hospice verschillend. Vaak zijn er opname-criteria die te maken hebben met de ernst van de ziekte, de prognose, woonomstandigheden en beschikbare mantelzorg (de zorg van partner, familieleden en vrienden).

Beslissingen rondom het levenseinde

In de laatste levensfase moeten over vele onderwerpen beslissingen worden genomen. Over behandelmogelijkheden, over de vraag waar te sterven, over de gewenste hulp, enzovoorts.

Een patiënt kan pas goede keuzes maken als hij geïnformeerd is over de verschillende mogelijkheden. Zorgverleners steken dus, als het goed is, veel tijd in het bespreken van de keuzemogelijkheden. Het betekent niet dat de patiënt in zijn eentje moet beslissen. Zorgverleners hebben tot taak de patiënt hierin, indien nodig, te begeleiden.

 

vlinder

Thuis of elders

Meer dan driekwart van de Nederlanders wil het liefst thuis sterven. In huis voelt men zich vertrouwd, kan het gewone leven zoveel mogelijk doorgaan, zijn de drempels het laagst om familie en vrienden te zien en hulp van hen te ontvangen.

Voor dertig procent van de Nederlanders wordt de wens om thuis te sterven realiteit. De rest overlijdt in een ziekenhuis, verpleeghuis, verzorgingshuis of hospice/bijna-thuis-huis. Het gebeurt dus vaak dat patiënten niet sterven op de plaats van hun keuze.

Hoewel thuis sterven door velen als “ideaal” wordt gezien, zitten er ook haken en ogen aan. Naast de belasting die dit met zich meebrengt voor mantelzorgers (zie hieronder) is er het praktische punt van de ruimte. Het bed waarin de patiënt de laatste fase van zijn leven zal doorbrengen, vaak een aangepast bed dat de verzorging van de zieke makkelijker maakt, neemt veel ruimte in beslag. Meestal wordt het bed in de huiskamer geplaatst. Daarmee is de kamer misschien niet vol, maar voor de overige gezinsleden is de huiskamer geen huiskamer meer, maar een ziekenkamer.

Als het ziekte- en sterfbed lang duurt, ontstaat er het gevaar dat het ontbreken van een huiskamer het huiselijke leven negatief gaat beïnvloeden. Wordt de medische situatie van de patiënt complex, dan kan de huiskamer op een mini-ziekenhuis gaan lijken. Ook dat kan vervelend voor de naasten zijn.

 

Mantelzorg

Mantelzorgers – partner, familie en/of vrienden van de patiënt – zijn de eerst aangewezenen voor het verlenen van zorg aan de thuis verblijvende patiënt. Vaak neemt de druk op mantelzorgers toe naarmate de ziekte voortschrijdt.

De hoeveelheid beschikbare mantelzorg verschilt uiteraard van persoon tot persoon, maar de algemene tendens is dat er steeds mínder mantelzorg binnen handbereik is. De redenen daarvoor liggen voor de hand. Gezinnen zijn kleiner dan vroeger en daardoor is het aantal zonen en dochters dat voor hun stervende vader of moeder kan zorgen beperkt. Namen vroeger vooral de dochters het zorgende werk op zich, tegenwoordig hebben de dochters drukke banen. Zonen en dochters wonen bovendien vaak niet meer dicht bij het ouderlijk huis. Ook de kans dat de partner van de stervende naast alle huishoudelijke taken ook nog de lichamelijke verzorging van de stervende op zich kan nemen, wordt alsmaar kleiner. Partners zijn veelal zelf te oud of te zeer door eigen handicaps of ziektes getroffen.

Nauwe betrokkenheid bij een stervende vergt veel energie en inzet. Als er overbelasting bij de mantelzorg dreigt, kunnen opgeleide vrijwilligers terminale zorg van de Stichting Terminale Thuishulp Noordoostpolder-Urk ingeschakeld worden. Zij kunnen de mantelzorgers ontlasten door bepaalde taken over te nemen.  Vooral het er zijn van een vrijwilliger betekent voor de mantelzorger al een grote verlichting. Terwijl de vrijwilliger bijvoorbeeld de hele nacht waakzaam blijft en de zieke helpt bij handelingen zoals drinken, de po en een luisterend oor, kan de mantelzorger slapen. Zo blijven  mantelzorgers langer in staat de zieke bij te staan in de vertrouwde omgeving van het eigen huis of het Bijna-Thuis-Huis

 

Financiering

‘Mantelzorger zijn’ wordt niet als beroep erkend. Het wordt dan ook niet betaald door overheid of verzekering. Voor mensen die een baan hebben en een ongeneeslijk zieke naaste willen verzorgen, bestaat er het palliatief zorgverlof, een regeling in de Wet Financiering Loopbaanonderbreking. Het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (www.minszw.nl) kan u daarover meer informatie geven.

 

Gesprekken voeren

De hoeveelheid mogelijke gespreksonderwerpen in de laatste levensfase is immens groot.

Daarom wordt hier aandacht besteed aan: hoop, angst, de prognose en het geloof.

Vooropgesteld moet worden dat het gemoed luchten kán opluchten, en daarmee een wezenlijke, positieve bijdrage kan leveren aan de ervaren kwaliteit van leven. Maar: de ene mens is de andere niet. Er kunnen grote verschillen bestaan in de behoefte aan praten over het gemoed. Wie altijd een binnenvetter is geweest, zal in de laatste levensfase niet zomaar veranderen. Uit onderzoek is bekend dat de meest geliefde zorgverleners ruimte bieden over alles te praten, maar nooit aandringen. In de ruimte die geboden wordt, kunnen patiënten en naasten zichzelf zijn en zich veilig voelen. Dat is van groot belang. Het gevoel van veiligheid wordt vergroot als zorgverleners eerlijk en open zijn, en niet de indruk wekken informatie achter te houden of zich anders voor te doen dan ze zijn.

Wanneer eenmaal duidelijk is geworden dat de ziekte ongeneeslijk is, verliest de patiënt veelal alle hoop. Herstel van die hoop is een belangrijk onderdeel in palliatieve zorgverlening. Het gaat daarbij niet meer om de hoop op genezing, want dat is een gepasseerd station. Door te aanvaarden dat genezing er niet meer in zit, is het mogelijk de hoop op andere zaken te richten. Waardig sterven bijvoorbeeld. Of: zo weinig mogelijk pijn; dagelijks een warm bad; het herstellen van door ruzie verwoeste familiebanden; het afronden van het leven en het klaar maken voor de dood.

In de laatste levensfase is er vaak sprake van angst. Angst om over de dood te praten, angst voor de manier waarop sterven gaat, angst voor ‘daarna’. Mensen hebben er soms allerlei gruwelijke beelden bij. Het is goed om daar helderheid over te geven en de feiten op een rij te zetten. Dit kan een geruststellende invloed hebben.

Als mensen gelovig zijn is dat vaak een grote troost. Voor de zieke en de naasten. Geestelijke ondersteuning door bijvoorbeeld een dominee, pastoor,  pastoraal medewerker of gewoon een vriend of vriendin met dezelfde geloofsbeleving kan in een uitzichtloze situatie rust en verwachting geven.

Luisteren naar iemands levensverhaal, helpen opmaken van de levensbalans, praten over de levensbeschouwelijke vragen die de zieke stelt, over een eventuele euthanasiewens of over zijn visie op het leven na de dood. Ook het praten over geloofstwijfel of geloofsverdieping kan onderdeel zijn van de zorgverlening.

Een ander belangrijk aspect betreft het afscheid nemen, het loslaten van het leven.

Patiënten stellen vaak de concrete vraag: ‘Hoe lang heb ik nog?’. Of het zijn de naasten die de vraag voorleggen. Zij verwachten dat artsen of verpleegkundigen daarop een antwoord kunnen geven. Dit is echter niet het geval. Over het algemeen is het niet mogelijk een goede voorspelling te doen over het moment van overlijden. Pas in de laatste 48 uur is het soms goed mogelijk de dood te zien naderen. Zorgverleners zullen dit ook eerlijk zeggen als de vraag naar de prognose gesteld wordt.

In de laatste weken kunnen allerlei zaken uit het eerdere leven gaan opspelen. Verhoudingen met bepaalde personen, spijt over bepaald gedrag, wroeging over gemiste kansen – allerlei facetten uit het leven kunnen in de laatste periode weer boven komen.

Behalve het verleden, kan ook de toekomst een patiënt zorgen baren. Hoe gaat het verder met mijn kinderen? Redt mijn partner het in z’n eentje? Bijzonder aan de laatste fase is dat mensen een grote invloed lijken te hebben op het moment waarop ze sterven. Iedere zorgverlener die regelmatig met stervenden te maken heeft kent wel voorbeelden van patiënten die nog toeleefden naar de bruiloft van hun kind, of de geboorte van een kleinkind, en dan kort daarna overleden. Voor werkelijke invloed op het moment van sterven is echter geen wetenschappelijk bewijs te vinden.

Vrijwilligers

Vrijwilligers zijn onmisbaar in de palliatieve zorgverlening

Niet alleen stonden groepen vrijwilligers aan de basis van de ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland, ook in de dagelijkse zorg thuis en in de bijna-thuis-huizen spelen zij een belangrijke rol: ze zijn betrokken bij één op de vijf ‘thuis-sterfbedden’ en het gros van de hospices/bijna-thuis-huizen draait op hen.

Van vrijwilligers wordt gezegd dat zij ‘aanvullend’ op de mantelzorg en professionele zorg aanwezig zijn. Zij voeren dus geen verpleegkundige of medische taken uit. Vrijwilligers ondersteunen de stervende en ontlasten diens naasten. In de praktijk gaat het om het geven van hulp bij het uitvoeren van lichte, verzorgende taken in en rondom het bed en vooral het op de achtergrond aanwezig zijn en luisteren. Kort gezegd het “er zijn” is de hoofdtaak.

Het merendeel van de vrijwilligers is vrouw. Vrijwilligers kiezen voor dit werk vanuit solidariteit met de stervende en diens naasten. Vrijwilligers zijn speciaal geschoold voor hun werk. In de scholing is aandacht voor praktische vaardigheden als til-technieken enz., maar ook wordt ingegaan op de eigen ervaringen rondom dood en sterven.

 

Financiering 

De ondersteuning die vrijwilligers in thuissituaties bieden is gratis. Het verblijf in een hospice of bijna-thuis-huis gaat gepaard gaan met een dagelijkse eigen bijdrage voor het eten en drinken. Kosten die normaal thuis ook gemaakt zouden zijn.

 

Vrijwilligers inschakelen

Als patiënten en naasten zelf geen weet hebben van het bestaan van lokale/regionale groepen vrijwilligers, kunnen huisartsen of medewerkers van de thuiszorg hen daarop wijzen.

In Urk en de Noordoostpolder is dat de Stichting Vrijwillige Terminale Thuishulp Noordoostpolder-Urk.

De coördinatoren van deze stichting kunnen uw vragen beantwoorden en er kunnen zonodig afspraken worden gemaakt.

Ze zijn te bereiken via het telefoonnummer van de dienstdoende coördinator: 06-30100040